2021年02月11日

久しぶりの投稿

次女です。
久しぶりの投稿になります。

まだまだ生きてます。まだまだ記録更新中です。

母は昨年、入院しました。頻脈になり、もういよいよサヨナラか、と思いましたが。なんとも素晴らしいドクターに出会い、手術をうけました。

その手術とは、除細動機能付き植込み型ペースメーカー です。ドクターからは「お母さんまだ若いから、いまの状態を考えても、このペースメーカーを埋める手術に適していますよ」と。

私たち家族は本当にびっくりして、いままでに
何度も運ばれてていますが、そのように提案してくれたドクターはいませんでした。それは母が言葉を発することができないために、他人との受け答えに問題があることが大きな要因です。生きてる人間なんだけど、大きな病院ほど、もう生きる見込みの少ない人のようなレッテルを受けることが多いです。でも仕方ないことです。

私たち家族は、普通に接していただいたこと、手術に適している、そういう提案をしていただいたこと、それだけが、嬉しかったです。

母に何度も、このペースメーカーを埋める手術をしたいのか、尋ねました。何度も何度も聞きました。コロナの時代になり、いま入院したら誰も面会に行けないし、いつもは家族か長年、母に携わってくれているヘルパーさんは、ほんの少しの母の変化に気づくし、まばたきだけで会話が成立するのも、病院に入ったら誰も助けてあげることができません。

何度も何度も母に尋ねましたが、入院するか、しないか、の答えは驚きのものでした。

次回につづく、、、
posted by ミヤザキ家 at 18:11| Comment(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2018年07月19日

猛暑?酷暑?

大変ご無沙汰しております。長女です。
今年の夏は本当に晴ればかり。気温も高く私の人生最暑(さいあつ!)になりそうです。

母は平和に在宅生活しています。今日はゆずのゼリーを少し食べました。
実はこの夏に2回ほど脱水症状になりました。皮膚がシワシワになって高熱が出ました。入院してはいませんが経口補水液を胃瘻から流して1日くらいで回復しました。
この猛烈な暑さになる前の出来事です。。やはり気温が急激に変化するときに発熱などで体調を崩します。
今みたいに、外は暑くても毎日同じような気温の方が体調管理しやすいです。

父の方がちょっとダウンしています。別に病気というわけではありませんが、この暑さのせいかメンタルがやられています。でもショートステイも利用していないししょうがないのかもしれません。とにかく「熱中症に気をつけて」と毎日テレビで言われると母の体調の責任を感じてしまうのだと思います。

今までショートステイは利用したことがないのですが、(気管切開と胃瘻だと入れるところがない)そろそろ一回探してもらった方がいいかもしれません。

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2017年07月18日

お通夜に行ってきました

長女です。かなり間が空いてしまいましたが、母は在宅生活満喫中です。
6月末に母の兄、私からすると叔父が急に亡くなってしまい、車で25分くらいのところでお通夜があったので行ってきました。
叔父は病院に入院していたわけでもなく、突然胸の痛みを訴え心筋梗塞で亡くなりました。
母も心臓が原因で蘇生後脳症です。叔母も今も元気ですが、弁膜症の手術を受けています。心臓が弱い兄弟なのかもしれないですね。

母は在宅生活になってから、誰かのお通夜に行ったのは初めてでした。なじみの介護タクシーにお願いして、吸引器を持って夕方から出かけました。母が倒れてから久しぶりに会う親戚や私のいとこらに会えてやっぱり出かけて行ってよかったと思いました。
一番印象的だったのは、母の遠縁のいとこの方達が、母に声をわざわざ声をかけてくれたことです。昔、大昔ですね、母が10代の頃に海水浴に一緒に行ったというM男さんが「M男だよ。まーちゃん(母の愛称)、久しぶりだね」とわざわざ母のところまで来てくれました。なんだか嬉しかったです。家にずーっといるとそういう事は無いわけだし、本人は多少は疲れたとおもいますが、よかったかなと思いました。
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2017年01月10日

明けましておめでとうございます

長女です。大変ご無沙汰してしまいました。
母はおかげさまで平和に暮らしております。

昨年の目標であった声出しはまだできていません。喋るのはとても高い目標です。
ちょっと目標を変更して「一つの音だけでもいいからそれでハミングする」にしたいと思います。
今も本人はスピーチをつけて音楽に合わせて濁った音を不定期に発しています。
一番「が」の音はかろうじて発せてる気がするので「ガーガーガー」を練習してももらいました。
なかなか明瞭には難しいです。地道にやって行きます。

昨年は11月2日に一泊で二度目のディズニーランドに行ってきました。メンバーは昌代さん、父、私、4歳の私の息子、妹です。
二年ぶり、前と同じホテルでランドだけです。
シェフミッキーに人生初行ってきました。
私も初めてだったのですがあれってミッキーたちが席に来てくれると自然と笑顔で写真撮ってしまうんですねー。
不思議だあ。さすが夢に国ですね。
妹が誕生日でしたので部屋でルームサービスでケーキを囲んでお祝いできました。
翌日はTDLには行かず、天気がいいので葛西臨海公園に行き観覧車に乗ってきました。
母の車椅子はちょっと普通のより大きいので、乗り場までのエレベーターに乗るのに苦労しましたが、観覧車にはまあまあ余裕で乗れました。
17分間の空中の旅を楽しんできました。母はちょっと怖がっていましたが(笑)
父は定員オーバーだったので地上でお見送りしていました。

今年もよろしくお願いします。

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2016年04月14日

発声のリハビリ

長女です。
先週金曜日8日にSTさんが初めて来てくれました。男性の明るい楽しい先生です。
初めまして、なのでこちらが疑問に思っていることや母の顔を実際触ってすこしトレーニングをやっていただきました。
綿棒を下に押し当てて、綿棒を口から押し出してください、というのをやったのですが、自力で押し出せたようで先生も褒めてくれました。母のどや顔でとてもうれしそうでした。他にも綿棒で頬の緊張を取る、実際発声してみる等やってもらいました。残念ながら疲れてしまったのか、声は発することはできませんでしたが今後も月に1度は来てくれるようになると思います。
まずはよかった!
先日の訓練の様子↓
image1.JPG

そして今日も昼前に私と二人で発声練習しました。ベッド上ですこしきつめに背あげして。カニューレを少し押さえて「ありがとう」を練習しました。今日は今まで一番音に近い濁り音と口からわずかに漏れる空気音でした。本人も調子が良いのか何度もありがとうを発声していました。言い終わると瞬きで教えてくれます。かなりひいき目にみて「が、と」はなんとなく以前よりは音に近づいてきた印象です。
私自信、器官切開の方の発声をほとんど生で聞いた記憶がないので正解がよくわからないのですが、、、普通の人がしゃべる音とは異なる音で発声するんだとなんとなくわかってきました。そして喉で音を出すのかと思っていたのですが、やはり口、下を動かして発声するんだと改めて気づきました。
「ああ、りり、がが、とと、うう」と何セットか練習しています。私のあとについて言ってみて〜という感じです。
果たしてこれでいいのかはよくわかりませんが、本人はとても充実感があるようないい表情をしておりました。
また地味に練習してゆきたいです。
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2016年04月05日

スピーチカニュレ練習とねぎとろを食す

長女です。ケアマネさん経由で依頼していたSTさんが今週金曜日に来てくれることになりました。
とりあえず話をきいてくれるらしいのですが、今後も継続して来てくれるのかまだわかりません。

母のほうの発声練習についてですが、今はカフを抜かないでスピーチをつけて練習しています。これは我流なのでいいかどうかはわかりませんが1時間もやっているわけではないので。。苦しそう、疲れた表情になったら練習を バルブも外しています。
カフを抜かないほうが本人も快適のようですし、今は「ありがとう」の発声を練習しているのですが、呼気が出ているけど音は出ないという感じです。ひいき目にみて「が」の音だけ発声できているような、、、印象です。

先日嚥下の歯科の先生がいらして、食べさせたいものを用意しておいてくださいと言われていました。歯科衛生士さんがねぎとろをユッケ状にして食べている患者さんがいる、と教えてくれていたので近所の魚がおいしいスーパーで朝買ってきました。
先生がいらした時に、いつも食べているゼリー3口、そのあとカレーのスープ状の介護食1口を飲み込んで、良いですねと言って頂きその後ネギトロユッケを食べました。直後にキセツの穴から内視鏡をいれてモニターで中をみました。誤嚥はしていないので食べていいです、と言っていただきました。ただし唾液誤嚥はあるようなので、たべたら吸引を必ず行うことと言われました。
ネギトロユッケを食べた母は最初ちょっとびっくりしたようで、むせてしまいましたがあまりのおいしさでびっくりしたそうです。
まさに倒れてから8年ぶりのなま物を食べた瞬間でした。

スピーチも同時に試しているので、相乗効果が出てくると思いますよと言ってもらえました。
あと何が食べられるのかわかりませんが、ねぎとろが食べられるとみんながお寿司を食べている時に一緒に食べられて良かったなと思います。


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2016年03月17日

スピーチカニュレ

長女です。今月2日よりスピーチカニュレをつけています。以前より家族、本人ともにトライしてみたかったスピーチカニュレです。ボタンがとりはずせるタイプです、ほとんどはボタンを外してカフを入れ、今迄と同じく器官切開ライフを送っています。私がいるときだけスピーチをつけています。

スピーチカニュレとは、、、器官切開をしているけれど声が出せるというものです。母はカフ付きの「ネオブレススピーチタイプ」高研さんのを利用しています。ですが、声がでていません。
現在訪問リハビリを受けられるように、ケアマネさん経由でお願いしていますがどうなることやら。

とにかく今はつけたけど、最初とっても苦しそうで口につばもたくさんたまって5分くらいしないと落ち着きません。
やっとおちつくとバルブはへこぺこする音が聞こえてきます。声だしてみて〜といってもぐるぐる〜といった痰がたまったような音とぺこぺこ音が繰り返されるだけです。素人なりになにかリハビリのマニュアル等を探していますがなかなかいいのが見つからず。
母本人は多少苦しくても、自発的はリハビリを出来るのでまだ止める気はないようです。
入院時代は今より意識レベルが低かったのでスピーチタイプを一瞬つけたけど、危険だからという理由で一週間もつけていなかったと記憶しています。STさんのリハビリを嚥下のほうではやっていただいていましたが、発声のほうでは習ってこなかったのでやり方がわからない状態です。
もしかしたら発声は無理なのかも知れないですが、まだあきらめられません。

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2016年01月20日

行って来れました

長女です。
先日7日、念願の母の友人のお店に行って来れました。
介護タクシーで片道一時間くらいでした。初めての事で介助者の私もどきどきしましたが、無事に帰ってこれて良かったです。

母の高校時代の友人が谷中でお店をやっています。その日はお店はお休みの日だったので私たちだけでした。
母は倒れて今の状態になってから、初めてお店に行く事ができました。元気だった時は友人と三人で集まっておしゃべりしてお茶して楽しく過ごしていたようです。
お店に到着した時の母の表情が印象的でした。「あーついた!まさかこの体で来れるとは思わなかったわ」みたいな感じでしょうか。言葉は発することができないのですがお友達に「良く来たねー」といってもらい、とても楽しいひとときでした。

介護タクシーには入り口のスロープも積ませていただき、帰りの時間まで待機してもらってました。介護タクシーは当然ですがお金がまあまあかかってしまいます。次回は電車で行くことにチャレンジしたいと思っています。

すっかり真冬になってしまったので、今日も家にこもってTVをみて、桃のゼリーを食べて過ごしています。


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2016年01月05日

明けましておめでとうございます

ご無沙汰しております。2016年になってしまいました。
母の在宅生活、5年半になります。2年間入院生活でした。
元旦は妹夫婦と私の家族と実家に集まり、母も車椅子に座ってみんなのおしゃべりを聞いていました。

昨年12月には電車で4駅のおおたかの森S.Cに二回出かけてきました。
クリスマスプレゼントを買ったり、母の洋服を買ったりショッピングを楽しめたと思います。
障害手帳を持っているので、介助者と本人で一人分の料金で乗車できます。
目的の駅を駅員さんに言うと、乗る駅、乗換駅、降車駅それぞれで乗っている車両までスロープを持った係員が来てくれます。
本当に有り難いです。

今週木曜日の7日に、前回企画した母のお友達のお店まで外出する、という初めての事にチャレンジします。
お店の入り口で使うスロープも別途借りました。
目的地までは車で1時間くらいかかると思います。
母も楽しみにしているので、問題なく外出できるといいなと思います。
新しい事に挑戦するとまた別の世界が開けてくることでしょう。



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2015年11月11日

おでかけ新企画検討中

長女です。
先週の平日に泊まりで去年と同じくディズニーアンバサダーホテルに泊まりに行く予定でした。ユニバーサルルームを予約してシェフミッキーも予約済みだったのに・・・
前日に一緒に行く予定の私の息子3歳が40度の発熱があったため、キャンセルしました。母には申し訳なかったのですが、泊まりで40度の子供はどう考えても無理でした。またディズニーランドは改めて、来年のあたたかい頃にチャレンジしたいと思います。

それでお楽しみが無くなってしまった母に新しい企画を考えています。
母の高校時代からの友人のお店に遊びに行くというもの。元気な時はお店にあつまって友人達とおしゃべりしていたようですが、今の身体になってからは場所も都内だし一度も行けていません。来年にでも介護タクシーを利用して、友人との再会をそのお店で出来たらいいなと思います。

先日妹と二人でカフェにおじゃましておいしい珈琲をいただきながら、母の友人と作戦会議してきました。

posted by ミヤザキ家 at 13:10| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする